pemerintahan Tetapkan Penyelesaian bagi Bayi Prematur lalu Pengidap Penyakit Langka sebagai Solusi Resmi
JAKARTA – eksekutif Indonesia telah terjadi mengambil langkah penting untuk mengurangi stunting akibat malnutrisi untuk para bayi yang lahir prematur ataupun Berat Badan Lahir Rendah (BBLR) juga anak dengan kelainan metabolik langka dengan mengeluarkan Keputusan Menteri Aspek Kesehatan Nomor HK.01.07/Menkes/2197/2023 tentang Formularium Nasional.
Keputusan ini mencakup dijaminnya Pangan Olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) bagi bayi prematur ataupun BBLR kemudian juga untuk anak-anak yang tersebut menderita kelainan metabolik langka. Pencantuman PKMK pada Formularium Nasional yang dimaksud kemudian menjadi dasar pengklaiman JKN mengakibatkan harapan baru bagi anak dengan kelainan metabolik langka di tempat Indonesia.
Ketua Yayasan Mucopoly Sacharidosis (MPS) dan juga Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami, mengapresiasi langkah pemerintah tersebut.
“Kami sangat menghargai upaya pemerintah untuk menyertakan PKMK di Formularium Nasional. PKMK ini bertujuan untuk menyelamatkan jiwa pasien,” ujar Peni di siaran pers beberapa waktu lalu.
Peni menambahkan, di area Indonesia, sebagian besar PKMK masih sulit didapatkan juga harganya sangat mahal. Oleh sebab itu, yayasannya terus berjuang agar PKMK sanggup dijamin oleh pemerintah sebagai hak setiap warga negara untuk mendapatkan pelayanan kebugaran yang dimaksud memadai.
Adapun PKMK yang dimaksud telah disertakan pada Formularium Nasional kali ini mencakup penyembuhan untuk Maple Syrup Urine Disease, kelainan metabolik Isovaleric Acidemia, Tyrosinemia, Phenylketonuria, Galaktosemia, lalu Bayi Prematur.
Sebagai informasi, tindakan hukum prematur atau berat badan lahir rendah (BBLR) memiliki prevalensi yang digunakan tinggi. Survei Aspek Kesehatan Indonesia (SKI) tahun 2023 menyatakan bahwa 11,1% bayi di area Indonesia lahir dengan periode waktu kurang dari 37 minggu (prematur). Kondisi prematur juga BBLR juga merupakan faktor risiko stunting.
Pangan olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) adalah salah satu bentuk terapi yang direkomendasikan oleh World Health Organization (WHO) serta United Nations International Children’s Emergency Fund (UNICEF) sejak 2009 untuk penyakit langka kelainan metabolisme bawaan yang mana menimbulkan bayi tiada dapat mengonsumsi air susu ibu (ASI). PKMK bertujuan menyelamatkan jiwa pasien juga menghurangi kemungkinan terjadinya stunting.
Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Prof. DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K) menjelaskan, pasien penyakit langka di dalam Indonesia masih menghadapi berbagai hambatan. Karena itu, langkah pemerintah untuk menyertakan PKMK ke di Fornas merupakan langkah yang tersebut sangat baik.
“Apalagi biaya penanganan penyakit langka relatif mahal, padahal terdapat beberapa penyakit langka yang tersebut dapat diobati dengan PKMK ini. Biaya yang mana diperlukan untuk PKMK dapat mencapai Rp4 hingga Rp5 jt per pasien per bulan sehingga perlu dukungan agar pasien penyakit langka bisa jadi hidup menjadi SDM yang berkualitas serta bebas malnutrisi atau stunting” ujar Prof. Damayanti.
